소중한나눔무한행복소나무어머니의마지막희망 5살 나은 11월 24일 626회 방송시간 정보소개 MBN 소중한나눔 무한행복송 626회 방송일 시간정보 : 11월 24일 금요일 밤 12시 20분 방송 MBN 소중한나눔 무한행복송 오늘 방송내용정보 예고편 소개
어머니의 마지막 희망, 5세의 나운이 누구에게도 기댈 수 없이, 의지할 없는 막연한 날!유일한 희망은 이제 5나이 어린 딸이 모든 것을 가지고 있는 어머니가 있습니다.그것은 작은 몸에서 씩씩하게 나날을 견디고 있는 딸 나운(5세)양과 혼자 옆에 있는 어머니의 수경 씨(37)입니다.5살짜리 아이의 몸이라고는 도저히 믿기지 않을 만큼 너무 작은 몸을 가진 가운은 지금 겨우 10kg을 넘은 정도로 야위었어요.바 간 증후군이라는 희귀 질환이 가장 큰 이유입니다.10만명의 신생아 중 불과 16명 정도밖에 발생하지 않는다는 바 간 증후군은 척추, 심장, 신장, 항문 등에 2,3개 이상의 기형이 복합적으로 발생하는 희귀 질환입니다.그래서 나운은 작고 약한 몸으로 그동안 몇 차례의 수술을 받지 않으면 안 됬지만 날이 갈수록 심하게 돌아 가척추의 때문에 제대로 앉거나 서고 있기조차 불가능합니다.제대로 성장하기 위해서 척추 수술이 시급한 상황이지만 전혀 살 안 찌는 나운 때문에 어머니의 수경 씨는 항상 걱정 고민이 끊이지 않는데요.대신 아프고 싶지만 그럴 수 없는 현실이 어머니의 마음을 더 다칩니다.”나 때문에 나운이 아픈 것 같아서항상 미안합니다”
바 간 증후군의 나운은 항문 없는 상태에서 태어났습니다.그래서 생후 4일째에 1차 수술을 시작으로 그동안 항문 수술만 3번이나 들어야 했어요.먹어 삼키기조차 제대로 못하고 오랫동안 콧날에 의존하고 지내고 있었지만 지금까지 그 고통스런 나날을 씩씩하게 뛰어넘어 주었습니다.그런 딸의 곁을 혼자 지키는 어머니 수경 씨는 나운 씨를 볼 때마다 죄책감에 시달립니다.혼자만의 딸을 잘 낳아 주지 못하고 더 아프게 하는 것만 같아 마음이 편한 날이 없어요.무책임한 남편과 이혼했고 혼자 나운을 돌보고 있어 수경 씨는 점점 늘어나는 병원비 때문에 걱정의 고민이 끊이지 않았지만 딸을 살리기 때문에 날마다 최선을 다하겠습니다.뇌 병변 장애까지 있는 나운은 지금까지 엄마란 말조차 제대로 한 적이 없는데요.어디 아프거나 힘들 때 표현이든 주시면 정말 좋지만 그것이 못하는 아이여서 더 세심하게 들여다보고 조심하지 않으면 안 될 일이 많습니다.최근 어머니의 수경 씨의 최대 걱정은 아무리 노력해도 살 안 찌는 나운 양의 자그마한 체격입니다.아무리 노력해도 살 찌지 않고 오히려 점점 작아지는 나운 때문에 매일 가슴이 뜨거워집니다.현재 나운은 90도 이상 휜 척추의 탓으로 폐와 다른 장기에도 큰 문제가 되는 상황입니다.그래서 즉시 척추 시료가 시급히 필요한 상황이지만 전혀 뚱뚱하지 않고 입원 치료까지 불가피하게 되었습니다.끝없이 이어지는 수술과 치료.그 때문에 점점 지쳐서 나가게 되는데, 딸 때문에 아무것도 포기할 수 없어요.”나란히 손을 잡고 걸을 수 있는 날은 언제쯤 올까요?”
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어떻게 건강하게 살아가기 위해서 전력을 다하나운과 어머니 수경 씨에게 또 다른 시련이 찾아왔다.어린 시절 사고로 망막 손상을 받는 시력을 잃기 시작한 수경 씨.왼쪽 눈은 전혀 보이지 않고 오른쪽 눈까지 점점 흐려졌습니다.앞이 보이지 않으면 혼자만의 딸 나운을 지키지 못하게 되지 않을까 항상 불안한 마음뿐입니다만, 딸 나운 때문에 할 수 있는 최선을 다하겠습니다.혼자의 힘으로는 되기도 걷지 못하는 나운 때문에 재활 치료는 물론 집에서 마사지나 다양한 운동으로 굳은 몸을 풀어 줍니다.이런 어머니의 노력에 보답하듯 혼자서는 몸을 가누지 못한 나운에도 조금씩 변화가 일어나기 시작했습니다.늦고 더디지만 스스로 몸을 움직이려고 노력하는 나운.그 모습을 보면 어머니의 수경 언니에게도 한가닥 희망이 생겼습니다.언젠가 꼭 나운과 함께 손을 잡고 나란히 걸을 수 있다고 믿고 있습니다.기댈 곳이 하나 없는 막연한 현실, 이제 어머니의 수경 씨의 인생 최대의 선물이자 유일한 희망은 딸 나운 뿐입니다.힘들고 어려운 시련도 잘 극복하고 준 딸 때문에 세상 어떤 것이든 하고 싶습니다.희귀 질환에서 수많은 아픔을 겪고 있는 5살 연하의 딸.혼자 병의 딸 때문에 필사적으로 살아가는 어머니. 더 나은 내일을 위해서 최선을 다하고 살아가는 모녀 사연을 MBN소나무로 만나고 보세요출처:중요한 나눔 무한 행복 소나무
